Il n'existait jusqu'à présent aucune application dédiée : les personnes atteintes de maladies rares et orphelines ainsi que leurs proches pourront prochainement compter sur Care & Share pour rompre l'isolement et échanger entre eux. Cette nouvelle solution numérique est née dans la tête (et de l'expérience d'accompagnante) de Livia Mizael, qui a décroché la troisième place lors de la dernière édition de la Spartan Rebublic Week. "Je me suis rendue compte qu'il existait des applications pour les maladies chroniques, les pathologies type cancer, mais que rien n'avait encore vu le jour pour ce public spécifique, ni en France, ni à l'étranger. Pourtant dans l'Hexagone, les maladies rares et orphelines représentent 3 millions de personnes. En Europe, 25 à 30 millions, aux Etats-Unis, 30 millions. Enfin, dans le bassin méditerranée, elles représentent 60 millions de cas", chiffre Livia Mizael.

Accompagnement

Le principe de cette solution numérique ? Etre accompagné au quotidien dans la maladie, notamment via un onglet information qui compile toute une littérature relative à ces pathologies. "Quand le diagnostic tombe, le patient a forcément toujours beaucoup de questions en tête, et trouver les réponses sur le Net n'est pas si aisé. On peut vite se sentir démuni... J'ai donc voulu concevoir une plateforme pour aider ces personnes à vivre avec leur maladie, les aiguiller sur la partie démarche, guider les accompagnants, également". Comme tout réseau social, l'inscription est la porte d'entrée. Sachant que la plateforme est anonymisante, les utilisateurs agiront ainsi sous un pseudonyme. Un chatbot sera également mis en place sur l'application afin de mieux cerner leurs besoins et les rediriger sur les bons onglets.

Quid du modèle économique ?

Mais ce n'est pas tout : la plateforme comprendra également toute une partie plus associative, afin de donner de la visibilité aux événements organisés par les fédérations, les associations à caractère caritatif, sanitaire ou social propres à sensibiliser à ces maladies ou à récolter des fonds dans le but d'aider la recherche. Ainsi, l'enjeu de la pérennité de Care & Share passe notamment par la constitution d'un réseau conséquent d'acteurs associatifs. "Cela signifie présence lors de congrès telles les Rencontres des maladies rares, organisées à Paris, prise de contact avec les associations et les fédérations. L'idée, c'est d'évoquer également avec elles les véritables besoins des patients". Le modèle économique implique donc logiquement par ces dernières. "Plusieurs pistes sont envisagées, notamment la publicité, la promotion de leurs activités, de leurs événements, des produits développés par leur biais. Il serait possible également d'envisager un service de conciergerie centré sur les besoins des malades". Plus tard, Livia Mizael n'exclut pas d'intégrer dans le circuit de l'application les professionnels de la santé, du social et du bien-être, notamment ceux à même de proposer du coaching, des séances de psychologie...

Reste à mettre ce projet sur pieds, notamment à la faveur de l'accompagnement prodigué par les acteurs de la Spartan Republic Week, qui vont l'aider dans un premier temps à consolider le business model. Et à se faire connaître des décideurs... Il faudra ensuite financer le développement de l'application et pour ce faire, une levée de fonds de 60 000 € à 70 000 € euros devrait être opérée dans les six mois. "Idéalement, j'aimerais lancer une première version test avant l'été prochain", prévoit Livia Mizael.